Только в 20 процентах стран больные гемофилией обеспечиваются государством необходимыми лекарственными препаратами, и Азербайджан входит в число этих стран.
В Азербайджане на диспансерном учете состоят 1 500 больных гемофилией, сказала Trend во вторник руководитель Научно-практического центра гемофилии Эльмира Гадимова.
«На сегодняшний день в мире насчитывается 400 тысяч больных гемофилией. Эта проблема существует и в Азербайджане. В стране на диспансерном учете состоят 1 500 больных гемофилией», — сказала Гадимова.
По ее словам, гемофилия — это редкое наследственное заболевание, сопровождающееся различными видами кровотечения.
«Причиной болезни является недостаточность в крови необходимого белка — так называемого фактора VIII (антигемофильного глобулина), фактора плазмы IX (кристмаса) или фактора фон Виллебранда. Повторные обильные кровотечения становятся причиной инвалидности больных еще в детском или в подростковом возрасте, иногда приводят к смерти. Однако многолетний опыт показывает, что своевременное и качественное лечение антигемофилийными препаратами спасает пациентов не только от смерти, но и от инвалидности», — сказала руководитель Центра.
По ее словам, сегодня проводится первичная профилактика детей с тяжелой формой гемофилии, в результате которой предотвращается инвалидность, улучшается качество жизни, и они ничем не отличаются от здоровых людей.
«Было выявлено, что мутантный ген гемофилии (патология) в случае рецессии передается по наследству через половую Х хромосому. Гемофилия передается только членам семьи мужского пола по материнской линии. Сама мать бывает практически здорова. Есть три варианта объяснения генетической основы этого явления. Согласно первому варианту, когда здоровая женщина создает семью с больным гемофилией мужчиной и у них рождаются дети, их сыновья рождаются здоровыми, а девочки — практически здоровыми, но становятся носителями этой болезни в Х хромосоме. Согласно второму варианту, когда здоровый мужчина вступает в брак с женщиной-носителем, тогда 50 процентов родившихся от этой женщины мальчиков болеют гемофилией, 50 процентов — рождаются здоровыми. Кроме того, 50 процентов девочек от этого брака рождаются носителями этой болезни, 50 процентов — рождаются здоровыми. Согласно третьему варианту, когда больной гемофилией мужчина вступает в брак с женщиной-носителем, тогда у них рождаются и здоровые, и больные этой болезнью мальчики, а часть родившихся девочек становится носителями, часть — больными гемофилией. Но гемофилия очень редко встречается у женщин», — сказала Гадимова.
По ее словам, в Азербайджане с каждым годом уменьшается число больных гемофилией, получающих лечение в стационарных условиях, и увеличивается количество больных, получающих амбулаторное лечение либо лечение на дому.
«Если в 2008 году число больных, получающих лечение в амбулаторных условиях, составляло 980, а в стационарных — 577, то в 2015 году количество получающих амбулаторное лечение выросло до 2482, а количество получающих стационарное лечение снизилось до 310. В настоящее время в центре получают лечение 20 больных гемофилией в тяжелой ингибиторной форме», — сказала Гадимова.
По ее словам, в 2015 году было проведено 28 больших хирургических операций.
Из 1500 больных 111 — дети в возрасте от одного до пяти лет, 226 — 5-15 лет, что говорит о том, что 22,5 процента больных составляют дети в возрасте от одного до 15 лет, сказала руководитель центра.
Главный гематолог министерства здравоохранения Азербайджана Чингиз Асадов сказал, что несмотря на то, что лечение гемофилии является дорогостоящим, все потребности больных оплачиваются со стороны государства.
По его словам, только в 20 процентах стран больные гемофилией обеспечиваются государством необходимыми лекарственными препаратами, и Азербайджан входит в число этих стран.
Асадов сказал, что в 2005 году в Азербайджане была принята Госпрограмма по гемофилии. По его словам, программа рассчитана на пять лет, и в этом году началось исполнение третей пятилетней программы.
«До принятие программы ситуация в этой сфере была плачевной. Однако после принятия программы положение значительно улучшилось», — сказал Асадов.
