COP29
Ребенок- аутист — как вывернутая наизнанку резиновая перчатка. Все, что мы принимаем как должное, – улыбки, смех, любовь, – все естественное как дыхание, этим детям фактически недоступно. Аутист – изгнанник на этой планете. Он находится по другую сторону нашего понимания. Такой малыш смотрит на вас, как может показаться, глазами пустыми и круглыми, и ты осознаешь, что мы все с ним – в разных пространственно-временных континуумах. Этот ребенок – сплошные подводные течения и импульсы. Настроения аутиста настолько непредсказуемы, что кажется, будто он следует за дирижерской палочкой незримого концертмейстера. Родители таких детей часто наблюдают, как эти дети улыбаются чему-то тайному, словно кто-то изнутри щекочет их перышком. И тут же они могут помрачнеть, и всем его маленьким существом завладевает ядовитое беспокойство. Тогда такой ребенок начинает биться головой о стену и вопить от страха, после дрожать от усталости, плача у родителей на груди, ты заглядываешь ему в глаза и понимаешь, что они не пустые, а до краев залиты страхом. Будто бы у него есть такое место, куда ты просто не можешь добраться, и там он обитает в одиночестве.
Аутизм — диагноз для Азербайджана относительно новый и звучит он весьма пугающе. Семьи, в которых растет ребенок-аутист, окружены стеной недоверия и враждебности. А простые люди стараются увести своих детей подальше от «особенных» со словами «как бы чего не вышло». О том, что следует знать родителям таких детей и окружающих их людям, в интервью Minval.Az рассказал детский психолог, специалист Sosial Services Initiatives Azerbaijan Эльнара Ганизаде.
— С какими проблемами сталкиваются родители, чьи дети страдают подобными формами психического расстройства?
— Практически каждый родитель, в семье которого родился ребенок с проблемой развития, бывает не готов к этому. Аутизм невозможно спрогнозировать. Первая проблема, с которой сталкиваются родители – это психологическая проблема. Очень сложно осознать и принять тот факт, что твой ребенок не такой как все. При работе с семьями во всех без исключения случаях сталкиваешься с ситуацией, в которой родители верят в то, что случится чудо и в один прекрасный день их ребенок станет «таким как все». Принять же его индивидуальность способен далеко не каждый.
Я работала с семьей, в которой родился ребенок с синдромом Дауна. Родители решили, что их девочка будет ходить в обычную школу. Благо, по месту жительства была школа, в которой открылся инклюзивный класс, куда девочку и зачислили. Семья была образованная и работала со своим ребенком, но все равно имел место такой психологический момент, когда родители просто не принимали тот факт, что у их ребенка синдром Дауна и просили специалистов работающих в инклюзивном классе не регистрировать ребенка как ученика с подобным отклонением. Им было сложно принять индивидуальность своего ребенка, и они создали себе так называемый «домик», в котором спрятались от реальности. Они надеялись, что, нанимая специалистов, устраивая ребенка в обычную школу, в один прекрасный день он станет таким же как все, то есть сможет исцелиться. Это просто нежелание осознать действительность. Родители, в первую очередь, должны принять своего ребенка таким, какой он есть, а нежелание принять реальность создает барьеры для семьи и ребенка в будущем. Связано это, в первую очередь, с тем, что общество, в котором мы живем, культура, к которой мы принадлежим, создает множество стойких стереотипов, жестко регулирующих то, что и как должно быть. Это вторая проблема, с которой сталкиваешься когда работаешь с семьями, в которых растет ребенок, отличающийся от других детей.
Итак, вторая проблема — это социум, который не готов принимать тех кто чем-то отличается. Мы живем в мире и принадлежим к обществу, в культуре которого существует дискриминация и неприятие людей с проблемами, будь то ментальные или физические, либо какие-нибудь другие. Семьи, в которых есть дети с отклонениями в развитии, вынуждены выживать и бороться один на один со всеми своими проблемами лишь потому, что социум их не принимает и не дает доступ к возможным ресурсам. К примеру, я знала семью, где родители, у которых рос ребенок с ДЦП, распродали практически всю свою недвижимость, так как врачи из Турции настаивали на том, что ребенку необходимо провести ряд операций, после которых должно произойти чудо и ребенок сможет ходить. А ведь всем известно, что в медицинской практике не было случая, когда медикаментозным путем удавалось излечить ребенка с ДЦП. Да, можно как-то поддержать, улучшить положение, но исцелить все же не получится. Так, на Западе, в частности в США, начиная с прошлого века, применяется как медицинский, так и социальный подход к людям, имеющим проблемы в развитии. Включая ребенка в социум, мы способствуем его развитию во всех сферах. Для эффективного включения родители должны в первую очередь понять проблему и учиться жить с ней, учиться принимать ребенка таким такой он есть. Социализировать своего ребенка уже сейчас, несмотря на все проблемы, а не ждать свершения чуда, после которого они покажут мир своему чаду. Принимая своего ребенка, семья способствует тому, что и социум сможет принять его с легкостью.
Кстати, сейчас стала более заметной положительная тенденция в восприятии обществом людей с проблемами в развитии. Например, лет десять тому назад вы вряд ли бы увидели на улице родителей гуляющих с ребенком страдающим синдромом Дауна, или ДЦП, или аутизмом. Семьи огораживались в своей квартире от всего мира и задыхались внутри своей проблемы. Положительная динамика связана с тем, что общество становится более открытым и сопереживающим. Сейчас нередко можно встретить в кафе или в торговом центре детей, которые отличаются в нашем понимании от других. Родители, наконец-то, перестали прятать их от общества.
К сожалению, некоторые особенности нашей культуры не позволяют нам принимать таких людей. Мы стыдимся их, и стараемся держаться от них подальше.
Однако, родителям, несмотря ни на что, нельзя своих детей ограждать от социума. Мы все нуждаемся во внимании, в необходимости общаться с окружающими. Социализация необходима, в первую очередь потому, что любой человек существо общественное.
Третья проблема – это проблема финансов. Все семьи разные и не всем материальное положение позволяет нанимать специалистов для работы с ребенком, для развития необходимых навыков и для помощи в социализации как ребенка, так и его семьи. К таким специалистам относятся психологи, логопеды, оккупационные терапевты, социальные работники и другие.
— Какие суммы в среднем затрачиваются на лечение ребенка в таких семьях?
— Многие специалисты утверждают, что и без финансового состояния можно выкрутиться. Тут вопрос даже не столько в уровне благосостояния родителей, сколько в том, любят ли они своего ребенка. Бедны твои родители или же наоборот, не так важно, важно чтобы тебя любили. Огромное счастье для любого ребенка родиться в семье, в которой его любят. Материальная составляющая, конечно, тоже необходима, потому как наряду с тратами на ребенка, родители должны вкладывать и в себя, в свое собственное развитие. К примеру, если сам родитель находится в состоянии стресса, или у него нет базовых знаний о том, как помочь ребенку, то он просто не сможет наладить отношения с ним, чтобы дать ему все необходимое, обучить его чему-то. И здесь важно понимать, что как работа специалиста, так и работа родителей со своим ребенком равноценно важна. Без этого симбиоза необходимый эффект получить очень сложно. И поэтому, в первую очередь, работу необходимо начинать с родителей. Что касается ребенка, то тут работы одного специалиста недостаточно, необходима команда. Один специалист в поле не воин.
К сожалению, материальная составляющая достаточно важна в этом вопросе. Только если финансовое положение родителей позволяет нанять необходимых профессионалов, можно рассчитывать на положительную динамику в развитии ребенка.
Хотелось бы отметить, что в деле очень важен профессиональный подход, как минимум, для того, чтобы поставить правильный диагноз. На моем опыте имеется два случая, когда ребенку ставили неверный диагноз. Что касается тех семей, у которых нет возможности обратиться за помощью к специалистам, то тут остается надеяться только на государство и некоммерческие организации. Так, в 2008 году некоммерческая организация «Social Services Initiatives, Azerbaijan» начала реализацию проекта «Мобильный сервис» в двух регионах нашей страны. Получив одобрение и поддержку государства, проект охватил еще 10 регионов страны. «Мобильный сервис» представлял собой группу специалистов, в которую входили: психолог, логопед, терапевт и социальный работник. Эта команда специалистов проводила исследование в районах, выявляла семьи, в которых есть ребенок с проблемами в развитии, и после получения разрешения семьи приступала к работе как с ребенком, так и с его родителями. В итоге была проделана важная просветительская и обучающая работа со многими семьями. Ведь когда в семье рождается ребенок, который не говорит, не может выразить себя, свои желания и потребности, то родитель тоже в какой-то степени становится беспомощным. Ребенок не говорит, а родитель не знает, что и как ему делать, как с ним общаться. Специалисты же обучают родителей этому, проводят реабилитацию отношений в семье, учат навыкам общения с детьми, рассказывают и показывают, как следует воспитывать ребенка, который отличается от своих сверстников. Параллельно они работают и с самим ребенком. Родитель при этом тоже обязательно должен быть включен в эту работу. Он наблюдает за работой специалиста и сам обучается в процессе. Данный проект был реализован в сотрудничестве с Министерством Труда и Социальной защиты, однако после смены руководства в министерстве проект, осуществляемый на протяжении почти четырех лет, в который были вложены миллионы, свернули. Об этом остается только сожалеть, ведь данный проект охватывал как раз те семьи, которые не обладали достаточными средствами для того, чтобы нанимать специалистов самостоятельно. Между прочим, в регионах таким семьям приходится особенно туго. Элементарно мы сталкивались со случаями, когда у родителей не было денег для того, чтобы привести ребенка в столицу на осмотр к специалистам. В регионах таких специалистов, к сожалению, нет. Их не много и в столице.
Для разрешения данной проблемы нужна заинтересованность государства. Даже если центр для детей с проблемами в развитии финансируется из государственного бюджета, родители все равно вынуждены тратить деньги из собственного кармана.
— Можно ли сказать, что чем цивилизованней общество и выше уровень образования его граждан, тем толерантнее социум к людям, которые «не такие как все»?
— А что вы вообще вкладываете в понятия «цивилизованнее» и «образованнее»? Это очень важный вопрос.
— Возможно, более высокий уровень человеческих отношений, когда люди становятся терпимее друг к другу. Когда у человека меньше бытовых проблем, и у него хватает времени, желания участвовать в жизни не только своих близких, но и того общества, в котором он живет; когда увидев постороннего нуждающегося человека, он не отмахивается, проходит мимо, а протягивает руку помощи. Когда он знает, чем и как ему помочь.
— Я знакома с очень многими специалистами «высшего» класса с дипломами Гарварда, Оксфорда, Колумбийского университета. Но я не могу сказать, что в каждом из них есть человечность, доброта, любовь, которая так необходима. Одного образования не достаточно, чтобы понимать и принимать чужую проблему. К сожалению, ни одно образование не дает духовности, это по большей части, техническая сторона вопроса. Только соединение всех компонентов создает настоящего профессионала.
Могу привести пример. Во время конференции, посвященной проблемам людей с диагнозом «аутизм», один из участников конференции во время своего выступления перед широкой аудиторией, где были и родители аутичных детей, была использована фраза, смысл которой примерно такой: «слава Богу, что у этого ребенка нет аутизма». Профессионал однозначно не имеет права использовать такие дискриминирующие высказывания. Это яркий пример того, что образование не имеет духовной составляющей. Современное образование, к сожалению, не формирует понимания, что человек с синдромом Дауна, или ДЦП, или с аутизмом – это такая же личность, как и мы с вами. Эмпатия, чуткость и любовь – это не просто слова.
— Кстати, имеется ли у нас в стране социальная реклама, направленная на просвещение общественности в вопросах, касающихся людей с проблемами в развитии?
— Реклама существует. И по телевидению, и на билбордах. Но, к сожалению, это делается следующим образом: приходит запрос, готовится и выпускается реклама, проект заканчивается, рекламу убирают и все обо всем забывают. Все это происходит потому, что эти проблемы должны решаться на государственном уровне. Только так тот или иной проект, направленный на просвещение общества, к примеру, исключение дискриминации людей с психическими проблемами в социуме, возможность ими пользоваться теми же ресурсами, что есть у нас, может пустить корни и дать плоды. Например, с 2004 в нашей стране реализуется проект, связанный с образованием для детей-инвалидов. Социализация таких детей очень важна, они имеют право обучаться в школах наравне со всеми детьми. Этот проект начал развиваться, потому как государство было заинтересовано в нем. Но интерес был очень поверхностным так как у нас нет исследовательских институтов. Исследовательский институт – это институт, который работает рука об руку с государством, изучает проблему в течении определенного периода времени, а затем дает свои рекомендации. Тут необходимо обратиться к успешному опыту США, Европы, но не копировать их модель полностью, а адаптировать ее под наши реалии.
Оттого, что государство не ведет такую постоянную исследовательскую работу, те или иные проекты попросту не приживаются в Азербайджане; проблемы не изучается, никаких рекомендаций не дается. Я работаю пятнадцать лет в международном фонде, в котором тратят миллионы на проекты в системе образования. Однако, интерес государства поверхностный. Если бы на ситуацию наконец-то взглянули всерьез, то проблемы в этой сфере начали бы решаться по- настоящему.
Очень многие организации затратили немалые усилия и энергию на подготовку специалистов, на оборудование, на разработку методик, инструментов диагностирования, но от того, что государства нет заинтересованности, все ресурсы тратятся впустую.
— Примечательно, что в законодательстве Азербайджана отсутствует термин «аутизм». Поэтому детей с этой болезнью регистрируют под другими диагнозами. Скажите, с какими последствиями этого пробела в законодательстве приходится сталкиваться родителям таких детей?
— Это еще одна серьезная проблема. До 2009-2010 годов детей с аутизмом у нас официально диагностировали как умственно отсталых людей, а в медицинском заключении ставили диагноз «дебильность». Сегодня ситуация изменилась, но проблемы с определением диагноза аутизма остаются актуальными.
В настоящий момент в нашей стране даже нет официальной статистики о количестве детей — аутистов. Ведь для этого необходимо проводить исследования, а поскольку исследовательских институтов в стране нет, то и исследований, соответственно, нет. Многие родители для того, чтобы определения верного диагноза своему ребенку вынуждены часто ездить в другие страны, тем самым обращаясь за помощью к специалистам из Турции, России, Германии, США, Ирана.
— Как вы считаете, когда в нашей стране, на государственном уровне, наконец, появятся центры, которые смогут оказывать реальную помощь таким детям?
— Это хороший вопрос. Если вы зададите его государственным служащим, то вам скажут, что в нашей стране они есть. Но на самом деле все так, как я вам рассказала.
На сегодняшний день задача специалистов, родителей и журналистов — достучаться до государства, чтобы об этой проблеме у нас говорили чаще, чтобы люди не замыкались и не боролись с этим в одиночку. Государство должно понять, что оно делает недостаточно для таких детей и семей. Должен быть налажен грамотный подход к этой проблеме.
Между прочим, существует очень эффективная система – ABA методология, она очень хорошо работает, но даже, государство, которое разработало эту методологию лечения в отношении людей с психическими расстройствами, использует ее только за очень большие деньги. Ее могут себе позволить лишь те люди, которые располагают большими финансовыми возможностями. Опять же получается, что специалисты есть, но духовной составляющей в них нет. Получается, что эта система направлена не на помощь нуждающимся в помощи людям, а на обогащение отдельных лиц.
У нас элементарно нет школ для детей с психическими расстройствами. В США такие школы есть, но получить эффективное лечение бесплатно там невозможно. Кстати, в США также отсутствует государственная заинтересованность в разрешении этого вопроса, в противном случае в этой стране увеличивалось бы количество специалистов, их распределяли бы по городам в различных штатах. В результате такая методология стала бы более доступной. Однако такой динамики там пока что не наблюдается.
Что касается распространения ABA- терапии в Азербайджане, то тут ситуацию можно было бы назвать комичной, если бы все не было так печально.
К примеру, приезжает американский терапевт, владеющий ABA методологией с соответствующим сертификатом, который в течение недели проходит с нашими специалистами модуль, которому он сам обучался два года. Безусловно, специалист той или иной области, всегда должен повышать квалификацию и самосовершенствоваться, но если ты просто прослушал несколько лекций и получил сертификат, это не дает тебе право считаться специалистом в этой области.
Я участвовала на обучающем тренинге по ABA- терапии, который в течение двух недель проводил дипломированный специалист. Но я понимаю, что называть себя специалистом в этой области я просто не имею права. Ведь мы прошли экстерном программу, которой люди обучаются в течение нескольких лет.
Хочу отметить, что почти во всех странах «лед тронулся» именно тогда, когда проблемы все чаще и активнее поднимали именно те люди, которые непосредственно были связаны с этой проблемой. Родители детей с проблемами в развитии сплачивались и создавали центры, находили специалистов, делились друг с другом опытом, советами. Стремились рассказать о своей проблеме как можно большей аудитории. И важно отметить, что именно они являются самыми лучшими специалистами в этой области.
Самое главное не замыкаться внутри своей семьи, не нести эту проблему как крест в одиночку. Только вместе можно достучаться и добиться нужного результата.
Беседовала Элли Кройс
