Реестр больных ихтиозом и буллезным дерматитом появится в системе Министерства здравоохранения. Как сообщает Minval.az Центр информатизации здравоохранения объявил тендер стоимостью свыше 22 тыс. манатов на разработку платформы для регистрации больных данными редкими заболеваниями.
Система будет служить централизованной базой данных для управления информацией пациентов, историями болезни, результатами медицинских анализов и другой соответствующей информацией. Реестр будет доступен только авторизованному медицинскому персоналу и обеспечит улучшение мониторинга и лечения пациентов, говорится в тендере.
Отметим, что частота распространения всех форм буллезного дерматита по данным мировой статистики составляет 5-20 случаев на 1 млн. населения.
Буллезный ихтиоз — это крайне редкая форма генодерматоза, которая характеризуется избыточными процессами кератинизации, образованием многочисленных пузырей, желто-коричневых чешуек. Заболевание обусловлено аутосомно-доминантным типом наследования. Кожные изменения включают буллы, мокнущие эрозии, очаги гиперкератоза, ладонно-подошвенную кератодермию. Диагностика болезни предполагает исследование биоптатов кожи, молекулярно-генетические тесты. Методы лечения буллезного ихтиоза симптоматические: прием системных ретиноидов, наружная десквамативная терапия, аптечная косметика для ухода в домашних условиях.
Ихтиоз – это заболевание, которое характеризуется повышенным ороговением кожи. Патология передается по наследству, поэтому всем пациентам с данным диагнозом показано медико-генетическое консультирование. Оно направлено на оценку рисков и прогнозирование шансов рождения здорового потомства.
В настоящее время в республике не ведется реестр больных, страдающих буллезным дерматитом и ихтиозом. Предполагается, что в стране проживают около 500 пациентов, страдающих этими заболеваниями, из которых 300-350 больны ихтиозом, а 150-200- буллезным дерматитом. Поскольку точная статистика лиц, страдающих этими заболеваниями, не ведется, возникает необходимость уточнения частоты заболеваемости среди населения, сбора статистических данных, своевременного выявления заболеваний, ведения учета, создания единого электронного реестра, проведения нозологического обследования и лечения, ранее было отмечено в решении Кабинета министров.
COP29