15494104_10154832850024133_880567181_nОднажды мне пришлось побывать в этом печальном месте. Но еще более печальным оно было от того, что хоспис был детским. Даже яркие краски, шарики и игрушки не могли скрасить безысходности. Москва, 2009 год. Помню, как я вздрогнула в тот момент, когда передо мной неожиданно появился клоун в дурацком оранжевом парике и огромных шутовских ботинках. Он просто выскочил из палаты, и мы столкнулись в коридоре. Его губы тряслись, он хотел выдавить улыбку, но получилась гримаса. В глазах клоуна стояли невыплаканные слезы.

— Извините, никак не могу привыкнуть, хотя больше месяца хожу сюда, — заговорил клоун неожиданно женским голосом. – Я студентка Госучилища циркового и эстрадного искусства. Вызвалась быть волонтером в хосписе, но чувствую, что нервы совсем на пределе, не рассчитала силы свои, понимаете вы. Не могу видеть, как шелестно смеются дети, которым осталось… может быть… Тени… Это уже тени.

Помню, как долго не могла успокоиться после этого разговора. И у меня не хватило мужества пройтись по комфортабельным палатам, в которых умирали дети. Но в душе теплился огонек веры в то, что так им гораздо легче уходить – в окружении клоунов и артистов, среди игрушек и сказочных персонажей, в которых были переодеты волонтеры, которые после представлений выбегали по очереди рыдать на задний двор…

Хосписы – это слово у многих вызывает дрожь. Потому что оно пахнет смертью. Оттуда нет выхода. Это – последнее пристанище безнадежно больных, которым врачи вынесли окончательный приговор: еще максимум полгода. Во Франции такие места называли Голгофой. Но как бы ни был печален факт существования таких заведений, они просто необходимы. Прежде всего потому, что персонал этих заведений оказывает очень сильную помощь – начиная от медикаментозной и заканчивая психологической поддержкой тем, кому осталось жить на этом свете совсем немного.

Я не зря сделала особый акцент в данной статье именно на детских хосписах, хотя это немного эгоистично с моей стороны. Понимаю, что читать будет трудно, согласиться – еще более сложно, но все же давайте попытаемся.

Тема создания в Азербайджане детского хосписа обсуждалась активно, люди высказывали свои ЗА и ПРОТИВ, и мнения эти я постаралась максимально отразить в данной статье.

За создание детского хосписа ратует и Кямаля Агазаде, Председатель Союза Детей Азербайджана, которая согласилась высказать свое мнение в нашем издании:

— Хосписы нужны, очень нужны, просто необходимы. Особенно детские.  Детям нужны условия для нормального ухода. Чтобы они не чувствовали себя больными. В первую очередь, важно понимать, что паллиативная помощь для взрослых и для детей — далеко не одно и то же. В случае с детьми – всегда все по-другому. В нашем онкоцентре созданы прекрасные условия, отличные палаты, но все же это больница, в которой хоть и грамотный, профессиональный медперсонал, но все же психологически сотрудники не подготовлены для работы с детьми, уходящими в смерть. И что родителей в реанимацию не пускают. Не все дети без сознания уходят, в коме. Большинство детей умирает в полном сознании. Они в этот момент оказываются одни — без мамы. Одни – в бесконечном страхе. Белые халаты, кафельные стены, аппараты, мониторы, капельница, иногда затяжки на руках и ногах… А мама и папа там, за дверью.

Kamala xanim

Я была во многих городах Европы и видела хосписы, где совсем другие условия. Прежде всего, они не похожи на больницы. Скорее, они устроены как детские сады, пансионаты. Следует также учитывать, что паллиативная медицина (хосписы) — это не только обезболивание пациентов и вообще не только врачебный уход. Это мультидисциплинарная помощь, для полноценного оказания которой требуется работа целой команды разных специалистов. В случае с детьми в такую команду должны входить врач, медсестра, няня, психолог, игровой терапевт, физический терапевт, социальный работник, координатор, и, конечно же, волонтеры.

В январе я планирую обратиться в Минздрав с просьбой создания совместного хосписа. Если государство не справляется с этим вопросом, то можно передать инициативу в частные руки. Если ребенку уже не суждено жить, то необходимо, чтобы перед смертью все его мечты сбылись.

Для того, чтобы сбылись эти мечты, в цивилизованных странах существуют группы волонтеров, работающих в хосписах. Они узнают заветные желания детей и стараются их исполнить. Волонтеры устраивают для детишек праздники, игры, счастливые лотереи, в хосписах постоянно бывают актеры, разыгрывающие костюмированные представления, музыканты, певцы. Дети занимаются с педагогами, изготавливают поделки, рисуют. Таким образом, ребенок на время забывает о боли и предстоящем переходе через Порог. Одновременно с родителями таких детей в хосписе работают очень грамотные психологи, которые помогают пережить страшную боль потери. В хосписах присутствуют и священнослужители, если это необходимо. Встречи со священнослужителями для многих детишек – это своеобразные беседы с Богом, которому они задают вопросы. В последнее время в мире волонтеры хосписов объединяются с группами зоозащитников и в паллиативном эксперименте так же принимают участие животные, скрашивающие детям досуг и очень благотворно влияющие на продление жизненного срока. Любовь творит невозможное.

1478376846

Препоны и проволочки

По мнению опрошенных мною врачей, тема хосписов актуальна, и если ее развивать, то можно затронуть много аспектов. Но основная проблема не только в отсутствии субсидий со стороны государства, а недопонимание большинством граждан нашей страны – в том числе и государственных чиновников, истинного смысла и назначения таких заведений.

Если мы начнем об этом говорить подробно, то на поверхность выплывут не только проблемы в системе здравоохранения, но и социальные проблемы. Достаточно вспомнить, как в больницах – в частных или же государственных — отказываются принимать умирающих (чтобы не марать отчетности, не иметь дела с полицией, прокуратурой, родственниками, убитыми горем). Это вопрос морального характера.

Далее рассмотрим вопрос социального характера. Кто будет оплачивать и содержать в должном порядке все эти печальные заведения? В идеале, государство должно взять на себя все расходы по содержанию хосписов и обеспечить обратившимся туда все условия. В конце концов, у каждого есть какая-то пенсия или пособие, а все остальные расходы можно покрывать за счёт бюджета.

Далее, в случае открытия хосписов остается открытым вопрос о принятии закона «Об эвтаназии», который давно стоит на повестке дня во многих странах мира. Не думаю, что такой закон когда-нибудь примут в Азербайджане. И, прежде всего, потому, что – опять же – наше общество не готово. А с учетом наевшего оскомину «менталитета» – не будет готово никогда.

Вопрос эвтаназии затронут мною не просто так: если бы такой закон был принят, то полномочия по этому закону можно было бы передать именно хоспису (должны быть врачи, специальная комиссия, юристы и т.д.). В этом случае, возможно, была бы обращаемость, и менталитет, на который, как правило, принято валить все нерешаемые вопросы, совсем ни при чем. Многие, здравомыслящие люди пошли бы на такой шаг — хотя бы для того, чтобы родственник, доживающий остаток дней, не мучился бы от страшной физической боли, которую не в силах унять уже никакие лекарства.

Государство готово?  

В 2015 году представитель Центра общественного здравоохранения и реформ Министерства здравоохранения Набиль Сеидов в интервью echo.az сказал, что создание институтов по паллиативной заботе, в том числе амбулаторных, стационарных, а также хосписов, включено в стратегический план Министерства здравоохранения Азербайджанской Республики на период 2015-2017 годов. По его словам, в этой области в нашей стране ранее была проведена масштабная работа. Центром общественного здравоохранения и реформ Министерства здравоохранения совместно с другими структурами нашей страны были подготовлены методические пособия для специалистов в этой области, было проведено большое количество семинаров и форумов, а также разработан вместе с соответствующим комитетом Милли меджлиса законопроект по паллиативной заботе.

Кроме этого, был организован пилотный проект в Сумгайытском онкологическом диспансере. И работа в данном направлении продолжается, а потому создание паллиативных институтов и хосписов станет реальностью. Этот шаг очень важен, так как в Азербайджане, как и во всем мире, растет число онкологических больных. Кроме этого, в паллиативной заботе нуждаются не только больные раком, но также люди с хронической почечной недостаточностью, дети и взрослые с диагнозом лейкоз и лейкемия, ВИЧ-инфицированные, люди с рассеянным склерозом, с печеночной недостаточностью, циррозом.

Как сказал Сеидов, уже подготавливаются определенные документы, проводятся мероприятия по созданию хосписа в Азербайджане. В вопросе о финансировании, Сеидов рассказал, что в разных странах подход к финансированию разнится.

В тех государствах, где развито государственное медицинское страхование, оно финансируется через Государственный фонд страхования.

В других странах, где есть частное медицинское страхование, процесс финансирования идет как через частные страховые службы, так и через государство. В странах же, где нет медстрахования, как в Азербайджане, все финансируется государством.

В целом же финансирование этой области во многих странах является одной из важных статей бюджета и в эту сферу не требуется очень много финансов, но она очень важна для страны.

По его словам, в хосписы в основном попадают люди, которые могут прожить около полугода. Что касается медицинских центров по паллиативной заботе, то там больные могут находиться годами.

Сейидов так же отметил, что паллиативная забота — это не наркотическое обеспечение, как ошибочно думаю многие.  Наркотическая поддержка незначительна и применяется только для обезболивания, большую роль играет социальная помощь, включая психологическую и психиатрическую поддержку.

И если это на самом деле так, то государственная инициатива вполне может сотрудничать инициативой частной, которая вполне может обеспечить вопросы, не касающиеся медицинского вмешательства.

P.S. Во время написания cтатьи, я одновременно общалась с пользователями социальной сети Facebook по данному вопросу. Люди уже готовы предложить свою помощь в качестве волонтеров в работе с детскими хосписами. А значит, не все еще потеряно, если в сердцах нашего народа заложено золотое зернышко добра. Достучаться бы только до Небес…

Яна Мадатова